Ergün ÇELİK Tire’de, ALS hastası evli ve dört çocuk babası Faruk Demir (45), hayata gözleriyle bağlandı. Yaklaşık beş yıldır yatağa mahkum şekilde yaşayan Demir, eşi ve çocuklarıyla gözleri ve bilgisayar yardımı ile iletişim kuruyor. Demir, diz üstü bilgisayara yüklenen özel yazılımı gözleriyle harekete geçirip, anlamlı cümleler kuruyor. Yaşama küsmek yerine, hayata sıkı sıkıya bağlanan Demir’e en büyük desteği ise eşi Hanife Demir ve 4 çocuğu veriyor. 5 YILDIR YATAĞA MAHKUM Tire’nin Işıklar mahallesindeki evlerinde zor şartlarda geçinmeye çalıştıklarını ifade eden ALS hastası Faruk Demir’in inşaat mühendisliği öğrencisi oğlu Mustafa Demir, “Babamın şikayetleri yaklaşık 9 yıl önce başladı. Önce bel fıtığı teşhisi kondu. İki hastane dolaştıktan sonra Ege Üniversitesi’nde, ALS olduğunu söylediler. Hastalık yavaş yavaş ilerledi. 5 yıl önce tamamen yatağa mahkum olduğunda kendisiyle iletişim kuramaz olduk. Çok zor günler geçirsek de aile üyeleri olan bizler zamanla babamın ne istediğini anlıyorduk, ancak çevresi ile iletişimi tamamen sona ermişti” dedi. YARDIM VE DESTEK BEKLİYORLAR Zaman kaybetmeden araştırmalara başladığını belirten oğul Demir şöyle davam etti. “ALS derneği ve hastaları ile iletişime geçip benzer hastalar için bilgisayar programları olduğunu öğrendim. Programın yazılımını bir Türk yapmış. Göz sensörü ise yurt dışından geliyor. Yaklaşık bin dolar harcayarak sistemi kurduk. Babam isteklerini, diz üstü bilgisayardaki sensör yardımıyla anlamlı cümlelere çevirebiliyor. Bu sayede hayata bağlandı. Eskiden hastalığı nedeniyle içine kapanmıştı. Şimdi oldukça sosyalleşti. Kullandığı medikal ürünler ise çok pahalı. Boğazına açılan bir delikle solunum cihazına bağlı yaşıyor. Midesine ise sonda yardımıyla mama veriyoruz. Aylık masrafımız 2 bin lirayı aşıyor. SGK’nın, ALS hastalarının kullandığı medikal ürünlerinin ücretinin tamamını karşılamasını istiyoruz.”