Ercan ÇELİK
İzmir’in Bayındır ilçesinde yaşayan Öznur ve Murat Işıkdere ailesinin 2 çocuğundan biri olan 2 buçuk yaşındaki Defne, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastalığı ile mücadele ediyor. Doktorların tabiriyle “ara tip” ya da “Güçlü Tip 1” olan Defne’nin amansız hastalığının tedavisi ise yaklaşık 20 milyon lira maliyeti olan ve yurtdışında uygulanan gen tedavisi.
SMA teşhisi, olması gerekenden çok daha geç konulan Defne, 18 aylıkken Türkiye’de SGK tarafından karşılanan spinraza adlı ilaç tedavisinde ilk dozunu alabildi. Konuyla ilgili açıklama yapan Anne Öznur Işıkdere, “Malesef tanımızın geç alınmasından dolayı Defne, Tip 2 olarak sınıflandırıldı. Defne Tip 2’ler kadar güçlü, Tip 1’ler kadar güçsüz olmadığı için doktorumuz ‘Güçlü Tip 1’ tanımlaması yaptı. Defne şu anda desteksiz oturabiliyor. Kafasını tutabiliyor, yuvarlanabiliyor. Spinraza ilacından önce sağından soluna dönemiyordu, yüz üstü yatırdığımızda kafasını kaldıramıyordu.” Dedi.
GEÇ TANI KONULDU
Defne’nin gelişmesinin normal ilerlemediğini gördüklerinde doktora başvurduklarını söyleyen Anne Öznur Işıkdere, “Doktora başvurduğumuzda malesef SMA tanısı konulamadı. Tembel ya da zayıf bir bebek olduğu için bu hareketleri yapamadığını söylendi. Ancak 13 aylık olduğunda tanı konulabildi.
13 aylıkken SGK’ya Sipinraza ilacı için başvuru yaptık fakat Defne’nin ara tip olmasından kaynaklı olarak SGK ile prosüdürlerde çok sorun yaşadık ve zaman kaybettik. Defne 18 aylıkken ilk dozumuzu alabildik. Daha sonra devam dozlarını 4 doz olarak aldık. Mayıs ayında 5. Dozumuzu almamız gerekiyordu. Yine sorunlar yaşıyoruz. Bekliyoruz. İnşallah yakında alacağız.” Dedi.
FİZİK TEDAVİSİ DEVAM EDİYOR
Defne’nin kas kaybetmemesi ve kaslarının gelişimi için düzenli olarak fizik tedavi aldıklarını dile getiren Anne, “Defne ile sürünme, ayakta durma çalışmalarıyla, hem kaslarının hem de ciğerlerinin gelişmesi için çabalıyoruz.” dedi.
KESİN TEDAVİ YURTDIŞINDA
Türkiye’de SGK’nin “spinraza” adlı ilacı karşıladığını söyleyen Öznur Işıkdere, “Bu ilaç, ömür boyu 4 ayda bir alınması gereken ve alınması da belirli prosedürlere bağlı bir ilaç. Prosedürlerin gerektirdiği kriterleri karşılayamazsak ilaç kesilecek. Bu ilaç sadece hastalığın ilerlemesini durduruyor. Tamamen iyileşme sağlamıyor. Biz yurtdışında uygulanan Zolgensma adlı gen tedavisi için çabalıyoruz. Bu tek dozluk bir ilaç ve ana geni tedavi ediyor.” Dedi.
DEFNE, DESTEK BEKLİYOR
Işıkdere ailesi sosyal medya üzerinden gönüllü ekibiyle birlikte çalışma yürütüyor. Instagram ve facebook üzerinden @defne.icin.adim.ol adlı hesaptan yapılan canlı yayınlarda Defne için nota toplayan gönüllüler, Defne’nin yurtdışındaki tedaviye ulaşabilmesi ve iyileşmesi için çabalıyor. Tüm gönüllülere teşekkür eden Anne Öznur Işıkdere, “Herkesin desteğini bekliyoruz.” Dedi.
